Au centre où va ma fille, il y avait un petit garçon autiste qui avait la particularité de se frapper violemment, de se mordre, de se griffer. Il ne parlait pas, juste il criait. 
Cet enfant, c’était une vraie plaie, dans tous les sens du terme.

Il s’appelait Johan.

Ses parents l’ont abandonné alors qu’il était tout petit, en fait, dès qu’ils se sont aperçus de l’ampleur de son handicap. Avant, ils avaient divorcés bien sûr. Puis sa mère l’a mis à la DASS, parce qu’elle avait certainement encore envie de vivre.

Johan, il allait au centre la semaine, et le week-end de famille en foyer d’accueil.

La première fois que je l’ai vu, il avait dix ans ; il en paraissait six.

Il était couvert de bleus, de morsures, de griffures. Un visage sans expression, des yeux vide de tout, recroquevillé dans les bras de Jacques, un éducateur. C’était le seul à pouvoir le calmer. Peut-être parce qu’il l’aimait.

On ne savait jamais si Johan comprenait ce qu'on lui disait. On ne savait jamais ce que Johan pensait, et si seulement il pensait. Johan, c’était comme une bête sauvage.

Jacques lui donnait à manger, comme si c’était un moineau.

Je peux vous garantir que voir un jour Johan dans sa vie, ça vous laisse une boule d'aiguilles dans le fond de la gorge.

La dernière fois que j’ai vu Johan, il avait quatorze ans, il en paraissait huit, à tout casser, et il se cassait tout.

Nous étions au repas de fin d’année, après le fameux spectacle de fin d'année, Johan était blotti dans les bras de Jacques, et Jacques lui parlait doucement en lui caressant la tête, il lui expliquait que c’était la dernière année qu’il venait au centre, que l’année prochaine, il irait dans un autre centre, un centre mieux, plus adapté pour lui, qu’il y aurait des gens qui s’occuperait bien de lui, et que lui, Jacques, il viendrait le voir de temps en temps, Johan avait son visage de d’habitude, sans expression, avec ses yeux tout vide de tout, juste une petite larme coulait de son œil droit.

La petite fille qui n’est pas pareille,

Elle n’a pas su tout de suite qu’elle n’était pas pareille,

La petite fille qui n’est pas pareille,

Parce que dans la tête de la petite fille qui n’est pas pareille,

Ce n’est pas bien rangé,

Un peu comme si on avait posé tout en vrac dans sa tête

Et qu’on était parti comme des voleurs,

Il a fallu qu’elle attende longtemps,

Longtemps avant qu’elle sache,

Et c’était toujours ça de gagné.

Mais un jour, la petite fille qui n’est pas pareille,

Elle a demandé à sa mère :

Maman, pourquoi est-ce que je suis pas pareille ?

La maman de la petite fille qui n’est pas pareille, elle n’a pas su quoi répondre,

Elle a fait un  gros soupir,

Elle l’a serré fort dans ses bras et lui a dit que c’était comme ça,

Qu’on ne savait pas,

La petite fille qui n’est pas pareille, il faut lui répéter au moins mille fois les choses,

Parce qu’elle vérifie toujours au moins mille fois les choses,

Pour qu’elle soit vraiment sûre,

Elle est comme ça la petite fille qui n’est pas pareille.

Alors, elle a reposé la question à sa maman,

Maman, pourquoi est-ce que je suis pas pareille ?

Sa maman lui a dit d’aller demander à son père,

Parce qu’elle devait aller dans la cuisine et qu’elle n’avait pas le temps.

La petite fille qui n’est pas pareille,

Elle est allé demander à son père :

Dis papa, au fait, pourquoi est-ce que je suis pas pareille ?

Le papa de la petite fille qui n’est pas pareille, il n’a pas su quoi répondre,

Il l’a serré dans ses bras et lui a dit que c’était comme ça,

Qu’on ne savait pas.

(Il n’allait pas lui dire que c’était le bon dieu et tout ça,

Parce que le papa de la petite fille qui n’est pas pareille,

Il n’y croyait plus trop et qu’il aime pas trop raconter des histoires.)

La petite fille qui n’est pas pareille, elle a demandé :

Pourquoi tu pleures papa ?

(Parce qu’il y avait une goutte qui lui était tombé sur le bout du nez et qu’elle avait deviné.)

Parce que je t’aime et que tu es ma petite greune d’amour.

La petite fille qui n’est pas pareille,

Elle a souri,

De son petit sourire si charmant,

Parce que sa petite greune ça voulait dire sa petite grenouille,

Et la petite fille qui n’est pas pareille,

Elle aime bien être la petite greune de son père.

Et puis, elle a demandé combien de pains au chocolat il restait,

Ce qu’elle savait parfaitement,

Mais la petite fille qui n’est pas pareille, elle vérifie toujours les choses,

Au moins mille fois,

Tu le sais très bien a dit son Papa.

Cinq, a dit la petite fille qui n’est pas pareille.

Oui, cinq a confirmé le papa, qui n’en savait strictement rien mais qui faisait entièrement confiance à sa petite greune.

Alors, la petite fille qui n’est pas pareille a fait un bisou à son papa,

Elle a tendu ses deux bras devant elle,

Pour bien se protéger des obstacles,

Comme on lui a appris,

Et elle a filé dans sa chambre écouter Nostalgie.

Allez faire des courses avec ma fille, on ne peut pas dire que ça soit passer inaperçu.

Et la laisser toute seule à la maison n’est pas prudent.

Même en lui expliquant bien, elle aurait tôt fait de paniquer et de sortir dehors en hurlant, ce qui  pourrait perturber les voisins.

Aussi longtemps qu’on a pu la glisser dans le chariot tout ce passait relativement facilement, mais il faut bien avouer qu’à un moment donné c’était plus possible, même en forçant.

Cela nous a permis de la responsabiliser.

La tenir par le bras et pousser un chariot n’est pas très pratique, donc elle est devenue tout naturellement responsable en chef du poussage du chariot.

Et elle a pris cette fonction très à cœur.

Pour nous, elle est plus facile à gérer en tant que pousseuse.

Premièrement, parce qu’elle a les deux mains occupées, elle a tendance à essayer de toucher tout ce qui l’entoure, choses ou êtres humain, et  deuxièmement cette fonction accapare son esprit et lui fait oublier le temps qui passe (elle arrive à tout les coups à retirer la pièce avec ses petits doigts, je suis certain qu’elle pourrait crocheter n’importe quelle serrure ou coffre fort et faudra que j’y pense si un jour il me vient l’obligation de faire un casse), elle n’est pas très patiente et ne supporte pas d’attendre. Ce qui soi dit en passant est bien pratique lorsque l’on fait la queue aux caisses, car très vite elle se met à hurler et je peux vous assurer qu’on passe fissa devant tout le monde, handicapé ou pas (oui avec elle on profite du luxe de la caisse handicapée sans aucun remords).

(Je dis ça, mais elle a fait de gros progrès dans le domaine de la patience, ce qui était vrai pour les caisses le devient de moins en moins, aussi maintenant c’est moi qui lui demande de gueuler quand la queue est trop longue. Plus elle a de la patience moins j’en ai.)

Je la guide à l’aide d’impulsions sur le chariot, sur la droite, sur la gauche, tout droit, arrêt.

Parfois il m’arrive de l’oublier alors que je prends un paquet de pâtes, alors elle bien sûr, elle continue toute seule, tout droit jusqu’à s’empaler dans un rayon, ou dans quelqu’un qui n’a pas de chance.

C’est un peu drôle des fois.

L’étage pédiatrie était composé de petits boxes vitrés, avec dans chaque boxe un petit problème. Parfois le problème était minuscule, gros comme une crevette, ils appelaient ça un préma. C’est parce qu’ils sont sortis trop tôt du ventre de leur mère que les prémas ressemblent à des crevettes. Nous avons tous été un jour une crevette, il serait bon parfois de s’en souvenir. D’autres avaient du mal à respirer alors on leur mettait un masque sur le visage ; d’autres étaient très contagieux alors on ne les approchait pas ; d’autres encore allaient mourir, et ce n’était peut-être pas ceux-là les plus malheureux, mais leurs parents ne le sauraient jamais.

On m’a conduit jusqu’à un boxe coincé entre un préma et une bronchiolite ; elle était là. 

Un des avantages d’avoir un enfant handicapée comme le dit si bien Jean-Louis Fournier, c’est la carte du même nom.

Elle permet de se garer sur les places handicapées en toute impunité.

Par contre c'est vrai, on a beaucoup perdu avec la suppression de la vignette.

Autre avantage, les musées et autres parcs, quand on a un enfant aveugle, l’enfant paie demi-tarif, l’adulte peut être considéré comme accompagnateur et il ne paye pas. Ça ne marche pas partout mais pas mal quand même.

En plus, on ne fait pas la queue de deux heures pour faire une attraction, on passe devant tout le monde, comme si on était des VIP, et je peux vous dire que chez Mickey c’est bien. On peut faire les super manèges plusieurs fois.

Il y a pleins de gosses qui nous envie et qui rêveraient d’avoir une sœur handicapée.

Pour la carte, nous, il faut qu’on la renouvelle tous les cinq ans. Avant, c’était tous les trois ans.

Et c’est un véritable chemin de croix.

Il faut qu’on prouve qu’elle est aveugle et ce n’est pas si facile que ça en fait.

Il faut que l’on fournisse à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) des tas de certificats médical à jour, des attestations de prise en charge de son institution, et tout son passé médical, plus deux photos.

On envoie le tout, la certitude du devoir accomplie, et bien, vous pouvez être sûr qu’ils vont nous retourner le dossier parce qu’il manquera la photocopie de la prise en charge d’il y a cinq ans qu’ils ont perdu.

Quand ce n’est pas tout le dossier qu’ils perdent.

En fait, les photos devraient suffire, car elle a un œil tout blanc (microphtalmie) et l’autre tout gros et marron, et franchement, on se rend bien compte en la regardant qu’elle ne fait pas semblant et que c’est pas facile de voir avec des yeux pareils.

Un jour, faudrait qu’on se déplace avec elle pour bien leur montrer le problème.

Et pourquoi tous les cinq ans ?

Il est bien évident qu’elle ne verra jamais.

Ou alors, il faudrait un miracle.

La MDPH doit croire aux miracles.

On va programmer nos prochaines vacances à Lourdes.