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24 avril 2011 7 24 /04 /avril /2011 00:00

Comme chaque fin d’année, il y a la fête de fin d’année, et le centre où est scolarisée ma fille n’échappe pas à la règle.

Pour la fête de fin d’année, c’est deux heures de spectacle plus un pique-nique pour cinq euros, c'est pas cher.

Deux heures de spectacle c’est long, surtout qu’en général, il n’y a que le passage de son enfant qui intéresse, faut bien l’avouer.

Dans un centre spécialisé pour les aveugles, on a le droit à beaucoup de musique et pas beaucoup de tours de magie. Il y en a aussi qui chantent, eh bien vous me croirez si vous le voulez, mais les aveugles ne chantent pas mieux que les autres.

Cette année, ma fille participait à une pièce de théâtre. Si quelqu’un m’avait dit qu’un jour elle serait capable de jouer dans une pièce de théâtre, je lui aurais dit que c’est pas bien de se moquer et je lui aurais foutu mon poing dans la gueule. Mais heureusement pour lui, personne ne me l’a dit.

On a eu de la chance, la pièce de théâtre c’était dans le début. C’est normal, les handicapés les plus lourds passent dans les premiers à cause qu’ils n’ont pas trop de patience.

Bon, quand je dis « pièce de théâtre » j’exagère un peu, c’était disons une « scène de théâtre ».

J’ai pas tout bien compris car c’était pas très net au niveau des dialogues.

L’histoire se passait chez un fromager, des clients faisaient la queue avec un ticket, tout allait bien avec les premières clientes et leur fromage de chèvre, quand tout à coup il y a eu une embrouille avec les numéros, le fromager a appelé le 6 et une mongolienne a doublé ma fille, ma fille, elle s’est pas laissé faire en disant que c’est elle qui avait le 6,  mais l’autre attardée a insisté, on ne comprenait pas tout vu qu’elle n’articulait pas, j’ai bien cru que ma fille allait lui mettre une mandale tellement elle jouait bien, et finalement ils se sont aperçus que la mongolienne tenait son ticket numéro 9 à l’envers, c’était pas très sympa pour les mongoliens que ça soit elle qui ait eu ce rôle, et tout s’est bien terminé sans effusion de sang.

Vous aurez noté quelques invraisemblances dans le fait que tout le monde est aveugle, alors le ticket avec marqué dessus 6 ou 9 au feutre noir c’est un mystère… d’ailleurs, elles le tenaient à l’envers leur ticket, ce qui a un peu perturbé les spectateurs.

Après, ils ont salué le public sous les ovations comme au théâtre ce soir, et c’est la mongolienne qui a présenté les comédiens, comme elle n’articulait toujours pas on n’a rien compris.

Puis ils ont quitté la scène, le fromager s’est trompé de direction est s’est vautré dans le public avec son Roblochon, ce qui nous a bien fait rire, et lui aussi bien qu’il ait dû se faire super mal.

J’ai laissé passer deux morceaux de piano et je suis allé pisser pour ne revenir discrètement qu’au final où la chorale chantait « ce n’est qu’un au revoir », sans doute pour nous préparer à la fête de fin d’année de l’année prochaine.

Le pique-nique c’est pas triste non plus. Cette année c’était couscous, comme j’étais à la table des plus atteints, je vous laisse imaginer l’état de la table à la fin du repas.

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18 avril 2011 1 18 /04 /avril /2011 00:00

Au centre où va ma fille, il y avait un petit garçon autiste qui avait la particularité de se frapper violemment, de se mordre, de se griffer. Il ne parlait pas, juste il criait. 
Cet enfant, c’était une vraie plaie, dans tous les sens du terme.

Il s’appelait Johan.

Ses parents l’ont abandonné alors qu’il était tout petit, en fait, dès qu’ils se sont aperçus de l’ampleur de son handicap. Avant, ils avaient divorcés bien sûr. Puis sa mère l’a mis à la DASS, parce qu’elle avait certainement encore envie de vivre.

Johan, il allait au centre la semaine, et le week-end de famille en foyer d’accueil.

La première fois que je l’ai vu, il avait dix ans ; il en paraissait six.

Il était couvert de bleus, de morsures, de griffures. Un visage sans expression, des yeux vide de tout, recroquevillé dans les bras de Jacques, un éducateur. C’était le seul à pouvoir le calmer. Peut-être parce qu’il l’aimait.

On ne savait jamais si Johan comprenait ce qu'on lui disait. On ne savait jamais ce que Johan pensait, et si seulement il pensait. Johan, c’était comme une bête sauvage.

Jacques lui donnait à manger, comme si c’était un moineau.

Je peux vous garantir que voir un jour Johan dans sa vie, ça vous laisse une boule d'aiguilles dans le fond de la gorge.

La dernière fois que j’ai vu Johan, il avait quatorze ans, il en paraissait huit, à tout casser, et il se cassait tout.

Nous étions au repas de fin d’année, après le fameux spectacle de fin d'année, Johan était blotti dans les bras de Jacques, et Jacques lui parlait doucement en lui caressant la tête, il lui expliquait que c’était la dernière année qu’il venait au centre, que l’année prochaine, il irait dans un autre centre, un centre mieux, plus adapté pour lui, qu’il y aurait des gens qui s’occuperait bien de lui, et que lui, Jacques, il viendrait le voir de temps en temps, Johan avait son visage de d’habitude, sans expression, avec ses yeux tout vide de tout, juste une petite larme coulait de son œil droit.

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17 avril 2011 7 17 /04 /avril /2011 00:00
Au sixième étage,
l’ascenseur vous pose dans un autre monde,
tout bariolé,
avec des girafes qui courent le long des murs
et pleins d’oiseaux multicolores autour qui les embêtent,
il flotte une douce musique,
c’est calme,
sans que vous sachiez pourquoi vous vous sentez mal,
sur les portes sont punaisés des dessins,
c’est des bonshommes plus grands que des maisons
avec des têtes énormes et difformes,
la plupart sans cheveux,
c’est un enfant dans une bulle en forme de cœur,
c’est un monstre qui dévore un oiseau,
c’est un crâne informe à côté d’une petite fille qui pleure,
c’est une bête qui explose dans un feux d’artifice de couleurs,
c’est une maison toute petite si loin
avec un arbre à côté qui n’a plus de feuille
et une petite fille en haut à gauche qui tient un ballon rouge
et des pieds qui ne touchent déjà plus le sol,
c’est un Picasso égaré qui pendouille à sa punaise,
alors que vous alliez pousser la porte battante,
celle-ci s’ouvre toute seule,
c’est un enfant à vos pieds
qui vous regarde de ses grands yeux clairs,
il est chauve,
vous vous poussez pour laisser passer son copain
qui le suit avec difficulté
obligé qu’il est de traîner derrière lui
un espèce de porte manteau métallique sur roues
d’où pend deux flacons à moitié vides,
et on est bien content d’avoir été un enfant en bonne santé,
et il y a un couloir long comme la mort avec des portes de chaque côtés,
on a mis des couleurs sur les portes,
et derrière les portes,
il y a des enfants qui dessinent,
et vous arrivez chez les tout-petits dans leurs tupperwares,
vous cherchez tout de suite des yeux
le quatrième boxe en partant de la droite,
vous accélérez les pas autant que votre cœur ;
et vous voyez votre fille.
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15 avril 2011 5 15 /04 /avril /2011 00:00

La petite fille qui n’est pas pareille,

Elle n’a pas su tout de suite qu’elle n’était pas pareille,

La petite fille qui n’est pas pareille,

Parce que dans la tête de la petite fille qui n’est pas pareille,

Ce n’est pas bien rangé,

Un peu comme si on avait posé tout en vrac dans sa tête

Et qu’on était parti comme des voleurs,

Il a fallu qu’elle attende longtemps,

Longtemps avant qu’elle sache,

Et c’était toujours ça de gagné.

 

Mais un jour, la petite fille qui n’est pas pareille,

Elle a demandé à sa mère :

Maman, pourquoi est-ce que je suis pas pareille ?

La maman de la petite fille qui n’est pas pareille, elle n’a pas su quoi répondre,

Elle a fait un  gros soupir,

Elle l’a serré fort dans ses bras et lui a dit que c’était comme ça,

Qu’on ne savait pas,

La petite fille qui n’est pas pareille, il faut lui répéter au moins mille fois les choses,

Parce qu’elle vérifie toujours au moins mille fois les choses,

Pour qu’elle soit vraiment sûre,

Elle est comme ça la petite fille qui n’est pas pareille.

 

Alors, elle a reposé la question à sa maman,

Maman, pourquoi est-ce que je suis pas pareille ?

Sa maman lui a dit d’aller demander à son père,

Parce qu’elle devait aller dans la cuisine et qu’elle n’avait pas le temps.

 

La petite fille qui n’est pas pareille,

Elle est allé demander à son père :

Dis papa, au fait, pourquoi est-ce que je suis pas pareille ?

Le papa de la petite fille qui n’est pas pareille, il n’a pas su quoi répondre,

Il l’a serré dans ses bras et lui a dit que c’était comme ça,

Qu’on ne savait pas.

(Il n’allait pas lui dire que c’était le bon dieu et tout ça,

Parce que le papa de la petite fille qui n’est pas pareille,

Il n’y croyait plus trop et qu’il aime pas trop raconter des histoires.)

 

La petite fille qui n’est pas pareille, elle a demandé :

Pourquoi tu pleures papa ?

(Parce qu’il y avait une goutte qui lui était tombé sur le bout du nez et qu’elle avait deviné.)

Parce que je t’aime et que tu es ma petite greune d’amour.

 

La petite fille qui n’est pas pareille,

Elle a souri,

De son petit sourire si charmant,

Parce que sa petite greune ça voulait dire sa petite grenouille,

Et la petite fille qui n’est pas pareille,

Elle aime bien être la petite greune de son père.

 

Et puis, elle a demandé combien de pains au chocolat il restait,

Ce qu’elle savait parfaitement,

Mais la petite fille qui n’est pas pareille, elle vérifie toujours les choses,

Au moins mille fois,

Tu le sais très bien a dit son Papa.

Cinq, a dit la petite fille qui n’est pas pareille.

Oui, cinq a confirmé le papa, qui n’en savait strictement rien mais qui faisait entièrement confiance à sa petite greune.

 

Alors, la petite fille qui n’est pas pareille a fait un bisou à son papa,

Elle a tendu ses deux bras devant elle,

Pour bien se protéger des obstacles,

Comme on lui a appris,

Et elle a filé dans sa chambre écouter Nostalgie.

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31 mars 2009 2 31 /03 /mars /2009 13:22

Faut pas croire, mais ma fille est bougrement plus intelligente que moi. Pourtant, à six ans on ne donnait pas cher d’elle. Elle ne parlait que par des cris, n’était pas propre et ne mangeait que des chips (Ceci dit, je connais plein de types soi disant normaux qui sont dans ce cas là).

Je me connais, si j’avais eu tous ses problèmes dans la tête, dans le corps, à souffrir comme un damné, à me cogner la tête contre les murs, et à m’enfoncer le poing dans l’œil, que ces cons de médecins disaient que c’était normal, que c’était pour se donner des sensations, jusqu’au jour où un moins con lui prescrive une goûte de Tymoptol dans l’oeil, ben moi, si j’avais eu tous ses problèmes, je serais devenu une vraie loque je peux vous dire. Elle non.

C’est venu progressivement. Tranquillement, à son rythme.

Elle a appris le braille, et le noir, le noir c’est notre écriture à nous, avec nos lettres, bon il lui faut en relief comme de juste, vous savez celles qui sont aimantées et qu’on colle sur des tableaux, elle joue du piano, n’importe quel morceau qu’elle entend, je lui dis, tiens ça tu peux me le jouer, et hop, elle le joue, et je suis drôlement fier, elle est aussi super balèze en orthographe, en math je dois dire qu’elle est un peu moins bonne bien qu’elle aime bien compter, par contre en date, elle vous dit quel jour c’était le 11 juillet ou le 4 mars 2008, que c'était un vendredi et un mardi, que moi je ne sais même pas quel jour c’est après demain. Et je ne suis toujours pas foutu d’apprendre à lire le braille.

Je me dis que si elle n’avait pas eu tous ces problèmes, ça serait un génie.

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25 mars 2009 3 25 /03 /mars /2009 18:00

Allez faire des courses avec ma fille, on ne peut pas dire que ça soit passer inaperçu.

Et la laisser toute seule à la maison n’est pas prudent.

Même en lui expliquant bien, elle aurait tôt fait de paniquer et de sortir dehors en hurlant, ce qui  pourrait perturber les voisins.

Aussi longtemps qu’on a pu la glisser dans le chariot tout ce passait relativement facilement, mais il faut bien avouer qu’à un moment donné c’était plus possible, même en forçant.

Cela nous a permis de la responsabiliser.

La tenir par le bras et pousser un chariot n’est pas très pratique, donc elle est devenue tout naturellement responsable en chef du poussage du chariot.

Et elle a pris cette fonction très à cœur.

Pour nous, elle est plus facile à gérer en tant que pousseuse.

Premièrement, parce qu’elle a les deux mains occupées, elle a tendance à essayer de toucher tout ce qui l’entoure, choses ou êtres humain, et  deuxièmement cette fonction accapare son esprit et lui fait oublier le temps qui passe (elle arrive à tout les coups à retirer la pièce avec ses petits doigts, je suis certain qu’elle pourrait crocheter n’importe quelle serrure ou coffre fort et faudra que j’y pense si un jour il me vient l’obligation de faire un casse), elle n’est pas très patiente et ne supporte pas d’attendre. Ce qui soi dit en passant est bien pratique lorsque l’on fait la queue aux caisses, car très vite elle se met à hurler et je peux vous assurer qu’on passe fissa devant tout le monde, handicapé ou pas (oui avec elle on profite du luxe de la caisse handicapée sans aucun remords).

(Je dis ça, mais elle a fait de gros progrès dans le domaine de la patience, ce qui était vrai pour les caisses le devient de moins en moins, aussi maintenant c’est moi qui lui demande de gueuler quand la queue est trop longue. Plus elle a de la patience moins j’en ai.)

Je la guide à l’aide d’impulsions sur le chariot, sur la droite, sur la gauche, tout droit, arrêt.

Parfois il m’arrive de l’oublier alors que je prends un paquet de pâtes, alors elle bien sûr, elle continue toute seule, tout droit jusqu’à s’empaler dans un rayon, ou dans quelqu’un qui n’a pas de chance.

C’est un peu drôle des fois.

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6 février 2009 5 06 /02 /février /2009 20:38

Les gens ne savent jamais trop bien, en général, comment se comporter devant un handicapé, à fortiori devant un bébé.

Ils sont comme gênés d’être entier, sans morceau qui leur manque, ils n’ont qu’une envie, c’est qu’il s’en aille bien loin, l’handicapé, et au plus vite, enfin, aussi vite qu’il le peut. Ça leur fait peur les bouts en moins, les sens interdits, c’est tout ce à quoi ils ont échappé jusqu’alors, ça leur dit qu’ils sont en sursis d’accident, l’estropié leur montre du doigt (quand il lui en reste), à l’heure publicitaire des corps parfaits, les stigmates des imprévus de la vie.

 

 Ils étaient bien étonnés les gens quand ils se retrouvaient avec ce bébé sans yeux dans leur bras, ce petit morceau de malheur d’un autre - trop content que ça ne soit pas le leur - qui les regardait de son regard avec rien dedans, ils n’en n’ont pas croisé souvent des comme ça, enfin pas de si près, ils en ont vu à la télé, bien sûr, dans des reportages, mais en vrai, à toucher, jamais, car on les cache ceux là, on en a comme honte, on les enferme entre eux, on en fait des curiosités, des monstres en quelques sortes ; alors ils fallait bien qu’ils trouvent quelque chose à faire ou à dire, pour se donner une contenance, mais la risette, les grimaces, les gazouillis et autres abreebree ridicules tombaient lamentablement à plat, les guilis-guilis étaient sans conviction, alors ils lâchaient en désespoir de cause:

- Elle est belle quand même.

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28 janvier 2009 3 28 /01 /janvier /2009 19:58

L’étage pédiatrie était composé de petits boxes vitrés, avec dans chaque boxe un petit problème. Parfois le problème était minuscule, gros comme une crevette, ils appelaient ça un préma. C’est parce qu’ils sont sortis trop tôt du ventre de leur mère que les prémas ressemblent à des crevettes. Nous avons tous été un jour une crevette, il serait bon parfois de s’en souvenir. D’autres avaient du mal à respirer alors on leur mettait un masque sur le visage ; d’autres étaient très contagieux alors on ne les approchait pas ; d’autres encore allaient mourir, et ce n’était peut-être pas ceux-là les plus malheureux, mais leurs parents ne le sauraient jamais.

On m’a conduit jusqu’à un boxe coincé entre un préma et une bronchiolite ; elle était là. 

Elle était là. Une petite boule toute rose qui se gonflait puis se dégonflait doucement. Fragile. Ma fille. Ma toute petite. J’ai senti mes yeux se remplir encore. Je lui ai caressé le dessus de la tête avec mon doigt, puis je lui ai glissé dans sa petite main, elle l’a serré et s’est endormie. Rassurée.
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20 janvier 2009 2 20 /01 /janvier /2009 11:56

Jusqu’à l’âge de 7 ans, Ambre n’a accepté de manger que des chips et autres Curly.

Elle a bien eu une période Apéricube, mais ça n’a pas duré.

C’était bien, parce qu’on avait toujours quelque chose à offrir en cas d’invités surprises.

 

Bon, pour qu’elle ait aussi des vitamines et autres substances pour sa croissance, je lui donnais des petits pots pour bébés avec le petit POP à l’ouverture sinon c’est pas bon.

Enfin, je lui donnais… Je la gavais plutôt, comme une oie.

Comme elle refusait toute nourriture et recrachait systématiquement, après lui avoir maintenu fermement la tête, je lui ouvrais la bouche, j’enfournais et je lui bloquais la bouche fermée à l’aide de ma main jusqu’à ce qu’elle avale.

Et bien, je peux vous dire que c’est long un petit pot dans ces conditions.

 

Quand on allait au restaurant avec elle, on emportait avec nous ses chips, je n’allais pas la gaver en public, on aurait eu la DASS sur le dos.

Nous disions simplement qu’on ne commandait rien pour elle, qu’elle ne prendrait que son apéritif.

On nous regardait bizarrement.

 

C’est comme lorsqu’on faisait nos courses.

La caissière qui nous voyait passer toutes les semaines avec des kilos de chips et autres apéritifs devait penser qu’on était de sacrés fêtards.

Elle devait aussi penser qu’on avait un grand parent qui se chiait dessus, car elle n’a été propre qu’à 6 ans.

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10 janvier 2009 6 10 /01 /janvier /2009 15:01

Un des avantages d’avoir un enfant handicapée comme le dit si bien Jean-Louis Fournier, c’est la carte du même nom.

Elle permet de se garer sur les places handicapées en toute impunité.

Par contre c'est vrai, on a beaucoup perdu avec la suppression de la vignette.

 

Autre avantage, les musées et autres parcs, quand on a un enfant aveugle, l’enfant paie demi-tarif, l’adulte peut être considéré comme accompagnateur et il ne paye pas. Ça ne marche pas partout mais pas mal quand même.

En plus, on ne fait pas la queue de deux heures pour faire une attraction, on passe devant tout le monde, comme si on était des VIP, et je peux vous dire que chez Mickey c’est bien. On peut faire les super manèges plusieurs fois.

Il y a pleins de gosses qui nous envie et qui rêveraient d’avoir une sœur handicapée.

 

Pour la carte, nous, il faut qu’on la renouvelle tous les cinq ans. Avant, c’était tous les trois ans.

Et c’est un véritable chemin de croix.

Il faut qu’on prouve qu’elle est aveugle et ce n’est pas si facile que ça en fait.

Il faut que l’on fournisse à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) des tas de certificats médical à jour, des attestations de prise en charge de son institution, et tout son passé médical, plus deux photos.

On envoie le tout, la certitude du devoir accomplie, et bien, vous pouvez être sûr qu’ils vont nous retourner le dossier parce qu’il manquera la photocopie de la prise en charge d’il y a cinq ans qu’ils ont perdu.

Quand ce n’est pas tout le dossier qu’ils perdent.

En fait, les photos devraient suffire, car elle a un œil tout blanc (microphtalmie) et l’autre tout gros et marron, et franchement, on se rend bien compte en la regardant qu’elle ne fait pas semblant et que c’est pas facile de voir avec des yeux pareils.

Un jour, faudrait qu’on se déplace avec elle pour bien leur montrer le problème.

 

Et pourquoi tous les cinq ans ?

Il est bien évident qu’elle ne verra jamais.

Ou alors, il faudrait un miracle.

La MDPH doit croire aux miracles.

 

On va programmer nos prochaines vacances à Lourdes.

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